• 「絶望」とか「恐怖」みたいなもんについて

    2016-09-11 23:5742
    どうも、CONです
    先日ブロマガ挙げましたが、
    がん発覚から3年経ったので
    http://ch.nicovideo.jp/kusojijii/blomaga/ar1090460

    この記事の時点で予想してた事がほぼ全部最悪な方向に傾いていて、実際採血でチェックする予定日の前に体調悪くなりすぎて駄目でそこから2週間ちょっと入院してました

    原因は2つあって、一つは肝臓に原因があって、黄疸という病気になっていました。
    転移してきたがんに道を塞がれて胆汁が出なくなっていました。
    と言ってもこっちはERCP?とかいう内視鏡だけで処置出来る処置で対策出来たので1週間で済みました。
    個人的に本当に問題なのが、肺に転移してきたやつのせいで肺がやられ始めているであろうことです
    やはり、そうじゃなきゃいいな、でもやっぱそうだろうな、ええ、そうでした。今実際、酸素圧縮機使って酸素増やさないと普通に生活する事すら出来ない状態です
    「ハイサンソ」とか「鼻カニュラ」でググッてもらえるとあーこれかーってなるかと思われます
    退院してからも一応携帯用のボンベ積んで歩けるのはあるんですが、それだけだと全然苦しくて歩けない状態です

    今回のブロマガですが、この病気で今ぐらいの段階だとどんな精神状態になるのか、苦しいのかをそのまま書いてみようと思います。
    なので前向きだったりポジティブな書き方は今回は排除して書こうと思います

    ※ですので今回のこのブロマガは既に悩みがある人、
    既に持病を持ってる方には傷を抉るだけになる可能性が高いので見るのをオススメしません。ご注意ください

    一度前に書いたブロマガから今でも精神的な落とし所には至れておりません
    3年闘病してきて、何やかんや落ち着くまでに最長でも1,2ヶ月でしたので最長コースになると思います
    なぜかと言うと、

    具体的に言うと3つありまして、「客観的に見てリーチがかかっている」「抗がん剤の副作用ではない転移してきた腫瘍の悪さが出てしまった」「ストレスの発散方法も呼吸困難のせいで積極的に遊ぶ事が出来なくなってしまった」の3つです
    1つ目は案外そうでもなくて、この病気になった頃にある程度以上の覚悟はさせられています
    2つ目3つ目が思いの外キツいです。
    2つ目はひとつ前のブロマガで書いた通りで、やはり抗がん剤の副作用ではない=今後効かなくなればこれは治らない。
    つまりずっと付き合って行かなければならない。この病気になって3年闘病して思い知ったのですが治る、もしくは一時的なモノで済むとわかっている病状ってのはキツくても精神的にはそうでもないんです。
    どれだけ苦しかろうと最悪今の薬だけ諦めれば何とかなりますからね。
    しかしこれが本体だとそうは行きませんし、どう足掻いても意識させられてしまいます。
    そしてここで一時的に意識を逸らすという意味で3つ目が致命的になってきます
    ゲーセン行ったり、パチンコ屋行って無理しない程度にあそんだり、それを繰り返してるとキツイタイミングがあってもなんやかんや慣れたりするんですよね
    しかし今外出時に使う用の酸素療養の機械がどうも合ってないのか上手く使えなくて、ほとんど外出すら出来ない状態になっています。
    家の中だけで楽しめる趣味は他にもありますが、今まである程度好き好んで作ったパターンが何も出来なくなると上手く発散出来なくなるんですね。
    この3つ目はもしかしたら装置についてメーカーとか病院相談で改善されるのかもしれませんが

    冷静に考えれば、この後もしかしたら数ヶ月後かもしれない10年以上生きられるかもしれない、そこだけは自分ではわからないので考えるだけ仕方がないと思えるのですが、
    それは常に意識する必要を削って意識を逸し続けているからなのです。自分にとっての最良の闘病方法がそれで、ずっと実践し続けてきました
    以前にも書いた気がしますが、病気に限らず自分の力と、自分の力で他人に依頼出来る範囲ではどうにもならない事からは積極的に目を逸らすってのはすごい良いことだと思うんです
    それが難しくなったからこそ今苦労してるんですが(ヽ´ω`)

    今後はまだ使える抗がん剤2種類あるのですが、抗がん剤治療を続けられるかどうかを次の外来での血液検査で決める事になります。
    そこで駄目なら、対策が取れれば先に抗がん剤をやるための対策を、それも無理なら下手すると緩和ケアしかなくなります。
    ここがどうなるかも自分ではわかりませんし正直不安です
    祈りつつ、なるべく気にせずに過ごしたいですね

    まだ生きていたい
    

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  • がん発覚から3年経ったので

    2016-08-22 00:1021
    どうもCONですお久しぶりです

    タイトルの通りだいたい3年経ったのでその間の事とか近況報告とかさせて頂こうかと思いまして
    何のことかわからない方や、見たけど忘れたって方は先にこちらを

    病気についてオープンにしていくことにしました
    http://ch.nicovideo.jp/kusojijii/blomaga/ar365232

    病気テーマの曲も2曲上げております





    さて、3年間闘病してみて思ったのがこの病気の一番怖い所は「永続性」にあるんだなと
    某カードゲームで言えば壊せない永続トラップですね、はい

    抗癌剤のキツイ副作用があっても一時的なものなら比較的簡単に耐えられるんですよ(自分が比較的副作用弱めな薬が多かったってのもあるけど)
    それに対してがんから来る症状って現状では治せないんですよ。
    抗癌剤で病気抑えてる間に奇跡的に治療薬が出来て完治する or 残念ながら間に合わなかった場合最期のその瞬間までずっと、ずっと続くんです

    この病気だったり難病に対してよく見かけるのが
    「想像したら辛すぎる」
    って言葉ですが、はっきり言って想像するのは無理です

    想像って、今自分は想像してるってわかってる限りは限界があるんですよね
    寝てる時夢の中で人を殺してしまったら心の底から沈むと思いますが、起きてる時に人を殺したのを想像しても捕まったりその後刑務所に入る事は想像出来ても精神的に沈む事って無いと思うんですよ
    上記の記事にも書いたと思うんですが昔何となく自分が病気になったら~とか想像したりしたものと実際に病気になって感じた事は全く違ってましたし。

    つい最近ですが、ついに転移してきた腫瘍が原因と思われる症状が出てきてしまいました。肺に白い影が出てきたのですが、関節性肺炎か転移してきたものがレントゲンやCTに映るレベルになってきてしまったか。先生が言うには恐らく後者であろうと。
    症状は息苦しさや呼吸困難です。昼間とか眠くてウトウトしてるとその間呼吸足りてなくて、ハッとした時に呼吸出来てなくてパニックになりそうになります。
    夜も仰向けで寝るとイマイチ呼吸が上手く出来ず、そのせいで眠気が息苦しさによる不快感を超えるまで寝れません。これが本当に転移してきた腫瘍が原因であれば今後使う抗癌剤が効かなければ治りません。ずっっっっと症状が出ます。正直今すごい怖いです
    原因がガン細胞である限りどんなに嫌がっても、泣こうと、叫ぼうと、笑おうと、抗癌剤が効かない限りは軽くなりません。抗癌剤も効果出ない場合が多いので悪化していく一方です

    直接関係あるかわかりませんが、貧血のような感じで常時ふらふらもしております。
    ゲーセンでゲームするのが好きでずっとやって来たんですが、その影響でこの症状が収まらなければそれすら危うくなってきました

    今まで出来て当たり前だった事が出来ないってものすごく嫌なんですよね
    自分の場合は悲しさや涙より怒りになります。
    癌で闘病している中では比較的ポジティブに闘病出来てると思ってるのですが、効いてた抗癌剤が効かなくなって次の抗癌剤が効くかどうか不安になったり、強い副作用のせいで散歩すらままならなくなってたり、そういう節目が来る時だけは精神的にすごく不安定になるんです
    そこから安定させるまでの期間だけはどうしてもキツイのですが、今までポジティブでいられたのってあくまで副作用の範囲だったからなんですね。
    今回は癌本体が絡んで来てる可能性が高く、明後日病院の外来でレントゲンと採血で結論を出すそうですが副作用だけというわけには行かなそうです
    尚且つ最近までヴォトリエント(パゾパニブ)という抗癌剤を使っていて良く効いていたのですが、その効き目も無くなってダブルで節目になっているので自分でも初めての体験です
    何とか頑張って早く精神的落とし所見つけたい所です・・・!

    最後に3年間闘病して思った事のまとめですが、
    ・何度も書いてるけど早期発見で勝負の8割が決まる
    ・向きあっても自分の行動次第ではどうにもならない事は積極的に目を逸らした方が良い。考えてもストレス溜まるだけで良いことがない
    ・頼るべき人には頼るべき
    ・考えてもしょうが無いことは考えない(すごい難しい)

    突き放すような言い方になりますが自分の事を心配されてもそれで治るものではありませんので、この記事を見てうわぁ・・・って思った方は健康診断やガン検診行ってください
    もしそれで早期発見があって根治したって報告もらえたらそれだけでこの記事を書いた意味はあった!と言えるのでその方が嬉しいです・・!

    正直今すごいキッツイ状態ですが何とか頑張ります!
  • モンスターペイシェントを目の当たりにしたのでちょっと書いてみる

    2015-11-11 23:024
    モンスターペイシェントモンスター患者怪物患者などとも)とは医療従事者医療機関に対して自己中心的で理不尽な要求果ては暴言暴力を繰り返す患者や、その保護者等を意味する和製英語である。教育現場で教師に理不尽な要求をつきつける親を“怪物”に喩えて「モンスターペアレント」と呼ぶのと同様、医療現場でモラルに欠けた行動をとる患者をこのように呼ぶようになっている。(wikipediaより抜粋)

    外来やら入院やらでタチの悪い患者ってのを目にすることはそれなりにあったんですが、レベルの違う人間を目の当たりにしたんでちょっと書きたいと思いまして。

    今回から通院で投薬して日帰りっていうコースになったんですが、ちょうど歯科の方も同じ日に予約が入ってたので投薬後に歯科に行ったんですよ。そしたらあからさまにうるさくて化粧がっつりの老人の婆さんが廊下で騒いでいた。
    うわ、邪魔くせえなあ・・・ぐらいに思いつつ受付を済ませて順番を待っているとその患者が受付の方に寄って来る。
    よく見ると左手に包帯、右手に杖をついていた。相変わらず大声だったので会話内容が聞こえてきた

    婆さん「ちょっと忘れ物したから電話貸して!」
    受付の人「いや、そのような用途では・・・」
    婆さん「いいから!早く貸して!ほんと困るわ!」

    受付の人、しぶしぶ内線を掛ける。電話が繋がると同時に婆さんが受話器を奪う

    婆さん「あー○○さん?私外に行った時に書類忘れてきちゃったみたいなのよ!ちょっと探してきてくれない?私こんな手と足だよ?ケガしてんだよ?いいから早く行って来いって!」
    わし(何言ってんだこいつ・・・)

    けがしてるっていう割には受付に寄りかかってるとは言え、ケガしてる方の足を軸足にしている( ^ω^)・・・・・・
    電話止める気配もないわどんどんうるさくなるわ、下手すると自分の順番回ってくるの遅くなるんじゃね?受付の人達の邪魔になっとるし。と思ったので直接婆さんに静かにするように言いに行くことにした

    わし「すいません、ちょっと静かにしてもらえませんか?」
    婆さん「耳遠いんだよ!声でかくなるのはしょうがないだろ!」
    わし(いや・・・聞こえてるやんけ・・・・)
    わし「いや、もうちょい下げるだけでいいんで」
    婆さん「くぁwせdrftgyふじこlp;@:「」
    わし「え、なんて???」

    ここで、ああ、聞こえてねえんかな?って思って耳に顔近づけたのが失敗だった

    婆さん「今体当たりしてきただろ!」
    わし「は?」
    婆さん「110番するからね!誰もかもが黙ってると思ってるんじゃないよ!」
    わし「」

    受付の人もあたふたしてたのでとりあえず説明だけしに行った所、どうやら普段から問題起こしてる患者だった模様。
    この辺で受付だけじゃなく医者の人達も数人こちらに様子を見に来る
    その中に自分担当の人も混ざっていたのでその方に説明した所やはり受付の人に聞いた通り普段から問題起こしてる人っていう同じ回答が返ってくる

    わし「お騒がせして申し訳ないですわ・・・」
    医者「いやいや大丈夫ですよー」
    医者「○○さーん、とりあえず近くに空き部屋あるんでそこでお話ししましょうか」
    婆さん「は、ここでいいだろ!?」
    医者「いや、そういうわけには・・・」
    わし「ここだと他の人に迷惑かかるでしょう?行きましょう」
    婆さん「ぐぬぬ」

    その部屋に行くと自分だけは受付で待ってていいよとの事だったので受付で待っていると相変わらずの大声だったので婆さんの発言だけが聞こえてくる

    婆さん「あんたら何様なのよ!前にも弁護士呼んで謝らせたの忘れたの!?」
    婆さん「私は鬱だからね!精神病だからね!」
    婆さん「私は悪くないし馬鹿じゃないからね!!!」
    わし(前に働いてた職場にいた問題児のおばはんもこんな事ばっか言ってたなー。あの人も年取ったらこうなんのかなー。)
    もう怒りよりも哀れみの方が強くなっていた

    正直110番された方が手っ取り早い状況だったんではよ警察来んかなと思ってると、○○病院維持課という名札を下げたスーツを来た二人組がこちらに来た
    おっ、警察かな???
    と思ったが違ったらしく維持課という名前も聞いたことがなかったので何者なのかはわからないもののこういう問題の対応をしている人なのはわかった
    申し訳なさそうな顔をしながら事情説明を始めようとしたら、その時点で苦笑いだったのでやはり予想通りの言葉が返ってきた

    わし「すいませんね、お騒がせして」
    維持課の人「あの方ね・・・いつもなんですよ・・・」
    わし「あ、はい」

    そんな感じで説明していると維持課のもう一人の人がこちらに来て、警察にはこちらから話したのでもう来ませんとの事。
    婆さんも落ち着いたらしくこちらに来た

    婆さん「あんたね、もういいよ」
    わし「へぇ」
    婆さん「体当たりしてきたのは許さないけどね!」

    と捨て台詞を吐いて帰って行った。
    自分自身これ以上面倒を増やしてもしょうがないし、病院にも迷惑がかかるしでどうでも良くなっていた

    昔自分が飲食店で働いていた頃はこの手の迷惑客は事情説明して聞く耳を持たないようなら他のお客様のご迷惑となりますのでっていう理由で警察に通報→出入り禁止という流れに出来たが、病院のような医療機関ではそう簡単には行かないんでしょうな
    受け入れ拒否で騒ぐのが目に見えているし。
    医療は人の命を直接扱う職業なわけでそれだけで半端じゃないストレスに加えてこういうストレスも日々あるんだろうなと思うと本当医療機関で働いてる人はすごいと思った(小並感)