【独自研究】難病と特定疾患【データ】
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【独自研究】難病と特定疾患【データ】

2014-09-12 00:39
  • 2
さてさて、今日も張り切ってブロマガを始めようと思います。

今日のテーマは「難病」です。
みなさん難病と聞いてどんなことを考えますか??
・死に至る病
・不治の病
・症例数が少ない

こんなイメージですかねー?

Wikipediaの特定疾患によると難病の定義

元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。

施策上の難病の定義は、1972年難病対策要綱によると、

  1. 原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病
  2. 経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

とされている。

また特定疾病の概説から抜粋すると
対象となる疾患は、厚生労働省健康局長の私的諮問機関である特定疾患対策懇談会において検討の上で決定される。
つまり、難病(特定疾病)は国が選んで決めているのです。

その数なんと130種!

特に重い医療費補助をしてくれる疾病だけでも56種もあるのです。

こうした難病、指定の条件に「患者数が少ない」という項目があるため人数は当たり前ですが多くありません。

医療補助費をもらえる「特定疾患医療受給者証」を持っている人は平成24年度で約81万人

すく・・・ないといえば少ないですが

日本人の150人に1人は超重病の56の難病のどれかにかかっている計算になります。

ちなみに・・・氷水バケツで最近話題のALS(筋萎縮性側索硬化症)もこの56の難病の一つですね(人数は約9000人)

56種は特定疾病医療受給者証の所持人数で数がはっきりしているのですが、残りの74種は患者数がはっきりしていないものが多く、調べても推計値すら出てこないのが現状のようです。

しかし、この74種には・・・十万人以上患者がいる疾病がゴロゴロあることを考えるかなりの人数になると思います。(人数の多いものは症状が軽いものが多いですけどね。)

具体的には(手集計で頑張ったよ! 「?」は人口率などから自力計算した結果)
・加齢黄斑変性 推定69万人
・原発性高カイロミクロン血症 100人に1~2人・・・推定100万人程度??
・シェーグレン症候群 推定10万~30万人?
・正常圧水頭症 推定31万人?
・前縦靭帯骨化症 50歳以上の4.5%・・・ペンダント手計算だと226万人?
・多発性嚢胞腎 推定10~20万人
・突発性難聴 3万5千人
・肥満性低換気症候群 推定50万人
・慢性膵炎 推定5万~6万人?


余談:膠原病は15種に分類されているため膠原病単独の病名では扱われていないようです。

・・・これら130種全て足すとおおよそ600万人 単純計算日本人の20人に一人がどれかにかかっている計算なのですよね。

更に、難病指定されていない重病もかなりの数あるのです。
具体的には
・線維筋痛症 推定200万人(数が多すぎて特定疾病にならないらしい)
・慢性疲労症候群 推定24~30万人
などなど(調べるの疲れたよままん・・・)

こんな感じで足していくと、学校のクラスに2人は(生涯の間に)難病かそれに準ずる重い(治らない)病気になるのです。
この殆どが内科系の疾病で、精神科の難病というものは(知る限り)ほとんど認定されていません。
・・・精神科を加えた上に、治療法のある重い疾病(ガンとか)まで足したら殆どの人が何らかの重病になる計算になってしまいますが今回は見なかったことに

みんな当たり前に健康そうにしていますが、ペンダントの身の回りだけでもメニエール症候群は複数人いますし、膠原病にかかった方も何人も知っていますし、昨日知り合いの知り合いが網膜色素変性症(難病・補助金が出るレベル)だという話を聞きました。
ペンダント自身は未だに病名がつかない生活をしていますが、上記の慢性疲労症候群は専門に扱う病院に通ってしっかり検査をするくらいには疑いがあったことがあります。
難病と呼ばれる重病でも意外と身近でもかかっている人が多いはずですし、だれでも難病にかかる可能性も十分にあるのです。

もちろん難病指定されているものほど重篤ではなくても、治療法が無かったり生活が難しくなる病もかなりあります。
例えば・・・難病条件の一つになっている「不治の病」の代表は「アレルギー疾患」だと思います。
日本人の4割近くが持っているようですね。(重篤かどうかは個人差が大きいですけど)
スギ花粉症「だけ」で3000万人以上いるそうですね。

人間全て健康などという人は極めて稀だと思うのです。
ここで「現代病が多いから」とか、時代のせいにするのは短絡的で
100年前くらいまでは、単純に慢性病になる前に死んでいるケースが多いからだと思われます。

そう、健康とか長寿とか色々謳っていて医療の進歩がこれだけしても人間はまだほとんどの病気に勝てていないのです。

疾病の世界なんてまだまだ分からないことだらけです。
よく○○をすると(食べると、など)××ガンのリスクが10倍になる もしくは半分になる
などの謳い文句が有りますよね。
けれど一つの病気に効果があることが確認できても、他の病気になる確率が上がらないとは限らないのです。
百害あって一利なし的な扱いを受けるタバコだって、統計では出ていなくても恐らく何らかの病気にかかりづらい などのメリットもあるはずです(現状わかっている限りデメリットのほうがはるかに大きそうですが)

が健康に良くて、何が悪いかを全て把握できている人などまだいないのです。

「健康」という言葉に現代人は振り回されすぎている印象があります。
健康を得るために不健康になったり、時間や色々なものを縛られたり(ストレスを与えてしまったり)本末転倒になっているケースがとても多いような気がします。

もっとQOL(生活の質・以前記事を書きました【QOL】生活の質【冨樫仕事しろ】も参考に)
をみなさん意識してもいいのではないかなぁ・・・と日頃考えているせいも有りますが、ペンダントは「だれでも病気があって当たりまえ」「その中で幸福がある生活を送る」ことが大事だと考えています。

何というか、一つ一つの病気をピンポイントで見て「予防しよう」や「大変そうだから寄付しよう」はちょっとズレていると思うのです。

一つ一つの疾病は、罹患率が低いものが多く(宝くじ並なので)自分がかからないのが当たり前ってみなさん考えてしまうのです。
もちろん、宝くじ並ですし実際かかることなんてまずあり得ないわけですし、自分がかかる心配などをいちいちする必要は無いと思うのです。
でも、重篤な不治の病のどれかにかかる確率は案外とバカにできない数字であることを忘れてはならないと思うのです。

うーん、うまくかけないですね

まとめると
・自分が難病になる可能性は十分にある
・でも、原因不明だったり予防を気にしすぎても仕方ない
・だから健康管理などに完璧はなく、それにとらわれ過ぎるのは良くないと思う。
・それでもかかる確率はそれなりにあるのだから、無縁の世界ではなくいつか身内(自身)がかかる覚悟はしておけ

でしょうかねえ・・・

ちょっと疲れました・・・21時に書き始めて現在27時前(途中休憩もかなり入れていますが)

自分で調べると勉強になりますねー、ほんと・・・
というわけで今日はミニ論文というか、自分が勉強したことを報告するような感じのブロマガでしたとさ。



このページの情報の多くは厚生労働省の難病情報センターを元に書いています。興味がある方はぜひご覧ください
http://www.nanbyou.or.jp/

最近0時までに更新出来ていない・・・
2014/9/12 ペンダント
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更新お疲れ様ですー 無理して書くのではなく今日あったことを書くだけでもいいと思いますよ お体にはお気をつけて頑張ってください
70ヶ月前
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コメントいつもありがとうございますー。
今日あったこと・・・平和な生活だったり、「お腹痛い」しか書かなさそうで・・・
毎日ネタ探しをしながら暮らしてますよーw
70ヶ月前
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