平成25年9月9日こんにちは！やっと盛夏も過ぎ・・・夜は虫の鳴き声が落ち着かせてくれ・・・風もどこか秋の気配を感じさせてくれます。皆さん、元気に過ごせていますか？今日は・・・先日のフロリダ出張について、みなさんにご報告したいと思います。このメルマガですが・・・やっぱり特別感を出さなくてはなりませんので、他では決してはなさないような特別なことをお伝えするように・・・考えています。今回のフロリダ出張は・・・僕としては、3つの目的がありました。まず、一つ目。。。それは、当法人である公益社団法人難病の子どもとその家族へ夢を、のミッション共同体（運営母体）であるギブ・キッズ・ザ・ワールド（GKTW）への活動報告でした。当法人は、正確にはGKTWとは資本的な提携はありませんので、一切の報告義務はないのですが、ミッション共同体であることは間違いないので、その指針や具体的な活動について、ボードメンバーに報告を行います。当方の設立は2010年3月でしたが、途中、大震災等もあり、設立後、顔を合わせての報告は初めてとなりました。　

平成25年6月8日いま、12,800万人の日本人の中に、1,700万人の子どもたちがいて、そのうち20～30万人、数として1～2％の子どもたちが、現在進行形で難病と闘っています。数にして割合にすると、一見、少ない？とも判断してしまいます。小児難病には、現在、514種類の病気、病種があると言われています。原因が解らない、治療方法が確立されていない、そして完治の時期が全く判らない、の3つが主な特徴です。3つの不安と闘います。病気にもいろいろな種類があります。血液の病気もあれば、臓器に異常が診られる病気もあります。親からの遺伝によって、引き継ぐ病気もあります。でも、当の本人は、生まれてきたのはもちろん初めてのことだから、生きるってことはそれで、当然って思う子もたくさんいます。目が見えない、音が聞こえない、口から食べ物を食べることができない、いつも頭が痛い、夜になると特に足が痛い・・・・。それが当