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【サンプル記事】大住力の底力SOKORIKIメッセージ!
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【サンプル記事】大住力の底力SOKORIKIメッセージ!

2013-09-17 13:54
    平成25年6月8日

    いま、12,800万人の日本人の中に、1,700万人の子どもたちがいて、
    そのうち20~30万人、数として1~2%の子どもたちが、
    現在進行形で難病と闘っています。

    数にして割合にすると、一見、少ない?とも判断してしまいます。

    小児難病には、現在、514種類の病気、病種があると言われています。
    原因が解らない、治療方法が確立されていない、そして完治の
    時期が全く判らない、の3つが主な特徴です。
    3つの不安と闘います。

    病気にもいろいろな種類があります。
    血液の病気もあれば、臓器に異常が診られる病気もあります。
    親からの遺伝によって、引き継ぐ病気もあります。


    tdl65.JPG


    でも、当の本人は、生まれてきたのはもちろん初めてのことだから、
    生きるってことはそれで、当然って思う子もたくさんいます。
    目が見えない、音が聞こえない、口から食べ物を食べることが
    できない、いつも頭が痛い、夜になると特に足が痛い・・・・。
    それが当然、って思う子も少なくありません。

    しかし、その子の両親は違います。
    この子、“異常”だって、最初は思います。
    “普通”じゃないって、思います。
    “他の子とちがう”って、嫌な気持ちになる両親も少なくありません。

    そして、子どもは特に、一人だけでは生きていけません。
    パパとママが看ていてくれるから、闘えるのです。
    お兄ちゃん、お姉ちゃん、弟や妹がいるから、闘えるのです。
    小児難病は、その本人だけでなく、家族全員で闘っているのです。


    1209J623.JPG


    ●難病と闘う多くのパパは、こう話してくれます。

    “我が子のそばにいたくても、看病したくても、なかなかできません。
    なぜなら、僕は働かなくてはならないからです。
    そうしないと、生活できなくなるからです。
    でも、そうなると、もっと思うのです。
    そうすると、僕っていうものは、働いて、お金を稼ぐだけが、
    僕の役割なのかって?
    大切な子どものそばにいるより、職場にいなくてはならないのです。”


    そう言って、非力さと闘います。


    ●難病と闘う多くのママは、こう話してくれます。

    “私のお腹から生まれてきてくれた我が子だから。
    自分自身のこれまでの生活を振り返り、反省をします。
    不規則な生活や食生活が悪かったのかな?
    あの時、夜更かしして遊んでいた頃が悪かったのかな?
    お酒やたばこを吸っていたからなのかな?
    あの時服用していた薬が悪かったのかな?”

    そう言って、自分の身体やこれまでの生活を責めるのです。



    ●難病と闘う多くの兄弟、姉妹は、こう話してくれます。

    “いま、僕(私)がわがままや甘えを言っちゃダメなんです。
    だって、パパとママが、もっと困るもん。
    お兄ちゃん(お姉ちゃん、兄弟、姉妹)だって頑張っているんだから、
    僕も我慢しないといけないんです”


    そう言って、淋しさと闘います。


    1303J0475.JPG


    小児難病は、このように、つまり家族全員で闘います。

    さらに、パパとママの間での闘いもあります。

    原因が解らず、治療方法も判らないのが難病なのです。
    だから、これ!って明確な手段が、この世で誰も判らないのです。
    病院の先生も判りません。
    だから最後にこうしよう!って判断するのは、パパとママなのです。
    だから、意見の衝突だってあるはずです。

    病気と闘っているパパとママ。
    その離婚率は約40%。
    その殆どは、パパが家を出ていきます。
    もっとはっきり言うならば、パパが現実から逃げ出してしまって
    いることも多いです。残された家族は・・・
    ママと兄弟姉妹たちだけです。

    それでも病気は待ってくれません。
    日々、進行していく、子どもの身体だから大人より早く進行していく
    病気も少なくありません。
    パパとママ、そして兄弟姉妹。
    家族の試練の瞬間、時間が、24時間、続きます。


    『これまであれも、これもと、欲張って生きてきたような気がしています。
    でも、娘が生死をさまよっている時、想ったのです。
    なにも、要らないから、って。。。

    そう想えたら、逆に思えたのです。大切なもの?って。
    そう考え、整理してみたら…そのすべては…目の前にありました。
    大切なものほど…目の前にありました。』


    ウィッシュ・バケーションに参加してくださったご家族のお母様が
    話してくれました。
    17歳の娘と白血病と闘いながら、この想いが出てきたそうです。


    P1000734.JPG


    そして、また別のご家族のお父様が話してくれました。

    『音をたてて崩れる、って言うじゃないですか。
    あれ、違いました。音もなく、突然に、崩れていきました。
    当たり前、ってとてももろいんです。

    でも、家族がゆっくりとつながりを深めていく、当たり前の日常の
    中で、かけがえのないお互い、そしてその中で生きていけることの
    素晴らしさを実感できました。

    それは、いろいろな時間が経過して、その中でも劇的なきっかけ
    などではなく、日々の陽だまりの中で、こう感じることができました。
    家族を想うこの気持ちは、とても自然なことだったと、いま、思います。』



    _MG_3242.JPG


    人は一人では生きていけません。
    みんながいるからこそ、生きていけるのです。

    そして、そのみんながこうしてつながるからこそ、しあわせを
    感じることができるのだとと思います。

    なぜなら、一人では・・・誰もいない、知らない、相手にされない
    孤独な空間では、しあわせを感じることができないからです。
    そして、その一人ひとりが、誰かとともにいることを嬉しいと
    思った時、誰か寄り添うことができた時、思ってもいない力が
    生まれてくるものなのだと思います。


    ある重い病気を持って生まれてきた子のお父さんは、こんなことも話してくれました。

    『人は健康であっても、病気と闘っていても、どのような環境にいても、
    全ての人に“生きる意味”があります。
    この子は、5歳までしか生きられないとお医者様に言われました。
    でも、もし、5歳までしか生きられなくても、この子にも
    “生まれてきた意味”“生きる意味”が必ずあると思うのです。』


    1304K556.JPG


    人には、必ず、“生きる意味”があり、必ず、その人にしかない
    “役割”があります。
    どんな時にも、どんなことがあっても・・・。
    そのことを私は、彼らから教わりました。
    その日から、私はその“生きる意味”と“役割”を考え続けています。


    公益社団法人 難病の子どもとその家族へ夢を
    代表 大住力
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    最終更新日:2018-02-01 00:00
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