Rare Disease Day in Tokyo に行ってみた！

2月28日の東京地方は雨でした。私の事務所は自宅の一室（自分の部屋）にあるため、出勤をする必要がありません。そのため、雨の日は一切外出をせずに過ごすことも可能です。しかし、この日はどうしても外出しなければならない用事がありました。そう「JR東日本 キン肉マンスタンプラリー」の賞品の引き換え期限だったのです。

https://www.jreast.co.jp/kin29man-rally/

■マッスルリベンジャー

2月27日に掲載した記事で「取手駅まで行ったのにスタンプ帳を忘れてショック！」と記しましたが、これで逆に火がつきました。リベンジです。というわけでスタンプラリー最終日に残っていた25駅を攻略したのですが、そのことについては別の機会に記しましょう。

どうにか全駅のスタンプを押したものの、東京駅で行われる賞品の引き換えは20時まで。最後のスタンプを押した時点で21時を過ぎていたため、賞品の引き換えは翌日となったのです。

■運命を感じる

私は貧乏性なため、わざわざ交通費を掛けて移動したら、移動先で“ついで”に参加できるイベントはないかを探してしまいます。とはいえ平日の東京駅です。東京キャラクターストリートにある「アイカツ！スタイル」や「プリズムストーン」に寄るぐらいだろうなと思っていたのですが……。イベンターノートで偶然「Rare Disease Day in Tokyo」というイベントを発見します。

https://www.eventernote.com/events/197745

出演者には儀武ゆう子さんの名前があるものの、関連リンク先の「RDD JAPAN」サイト内には、儀武ゆう子さんの名前はない。

https://rddjapan.info/2019/officials/rare-disease-day-in-tokyo/

そこで儀武ゆう子さんのブログにアクセスしてみると、どうやら司会をされるそうです。

https://ameblo.jp/gibuyou/entry-12443160843.html

「東京駅からすぐのオープンスペースでやる」

儀武ゆう子さんが出演されるなら、少し遠出してもいいかなと思っていたのですが、なんと会場は東京駅の近く。運命を感じたため、スタンプラリーの賞品を受け取った後、マルキューブに行こうと決意したのです。

■Rare Disease とは

Rare Disease は直訳すると、まれな病気。「希少・難治性疾患」という訳語が当てられます。カードゲームならば「レア」なほど価値が高くなりますが、病気の場合は全くの逆なようです。患者数が少ないことから、治療法や薬の研究がなかなか進まない。症例が少なければ治療法の研究は進みませんし、患者が多い薬を作った方がリターンも大きいということは想像できます。

Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日、以下RDD）は、より良い診断や治療による、RD患者の生活の質が向上することを目指し、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でも2010年から2月最終日にイベントを開催しており、今回が10回目でした。

RDDではステージ企画のほか、パネルや写真などの展示企画も行われていました。また、協賛企業ブース展示もあり、私は株式会社タニタヘルスリンクのコーナーで筋肉量の測定を行ってもらいました。キン肉マンスタンプラリーからの筋肉量測定。美しい流れです。

私が観覧したステージは、16時30分から行われた「難病オーラルヒストリープロジェクト」と「高校生セッション」でした。

オーラルヒストリーは「口述歴史」と訳されています。病気に関するイベントだったため、オーラルは「口腔」のことかと思ったのですが……。ずばり自分の仕事の1つでもある「インタビュー」でした。主観性を保持しながらも客観性も担保しなければいけない。そのためインタビュアーは、インタビューイの経歴などを事前に調べておく必要がある。

今回のプロジェクト、難病のこども支援全国ネットワークの設立者である小林信秋氏に、設立の経緯や設立後の苦労などを聞くという例が紹介されていましたが、確かに“主観”の部分は重要ですよね。役所に行けば、手続きに必要な手順とか、そういうことは分かりますが、どの作業が大変だったとか、そういう感想は、設立した側でなければ分からない。そうした情報を共有することは、非常に意義があると感じました。

高校生セッションでは、大阪明星学園明星高校で行われたRDD日本開催事務局による講演をキッカケに、どのようにRDに対する理解が深まっていったかのトークセッションが行われました。明星高校は本日3月1日に学年末試験が行われるという中、2人の現役高校生も参加。最近の若者はしっかりしているなぁ～、おじさん、感心してしまいました。

登壇した高校生が「この講演が行われるまでは、部活動も同じ友人がRDにかかっていることさえ知らなかった」みたいな話をしていたのですが、これって重要な気付きですよね。病気を知らなければ、病気にかかっている患者のことを知ることもできない。とても勉強になりました。

■儀武ゆう子さん、堅実な司会ぶり

最後に儀武ゆう子さんの司会ぶりですが、「ステージ観覧席の前方中央が空いているから、ぜひ来てください」とか、幕間では笑いを振りまきつつも、イベントのテイストに合わせて無難にこなしていました。ステージ前方で見ていたのですが、儀武ゆう子さん、とても素敵だわ～。普段は見られない打ち合わせでの表情とか、高校生のステージを温かく見守っている様子なども見られたので、とても満足させていただきました。

この記事は、書くのに90分間を要しました。ほら、あまりふざけた内容を書くと、儀武ゆう子さんにも迷惑掛かるんで、しっかり調べて書きました。